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Reunir dados sobre pacientes com câncer infantil pode levar a melhores tratamentos |
WASHINGTON, DC - A cada ano, os pais de 16.000 crianças nos Estados Unidos receberão a notícia devastadora de que seu filho tem câncer. Nem todas essas crianças sobreviverão, e a maioria sofre frequentemente efeitos colaterais sérios depois de tratamentos. E se todos os dados sobre esses pacientes - desde seus registros de nascimento até testes genéticos sobre seus tumores, os medicamentos que recebem e seus registros de saúde subsequentes - fossem encaminhados para uma rede segura de bancos de dados vinculados que os pesquisadores pudessem explorar para melhorar o tratamento pediátrico do câncer?
Essa foi uma grande ideia que surgiu de uma reunião de 3 dias aqui nos USA, onde cerca de 200 pesquisadores e defensores dos pacientes se reuniram para pensar na proposta do presidente Donald Trump, incluída em seu discurso sobre o Estado da União em janeiro, de gastar US $ 500 milhões em 10 anos. na pesquisa do câncer infantil. A Childhood Cancer Data Initiative (CCDI), como o Instituto Nacional do Câncer (NCI) em Bethesda, Maryland, poderiam ter muitos benefícios, como planejar tratamentos menos agressivos e descobrir por que 10% dos pacientes com leucemia infantil não respondem a tratamentos, disse o diretor do NCI, Doug Lowy. E para cânceres muito raros, sem tratamento, reunir esses dados nos casos é essencial para os pesquisadores tirarem conclusões firmes. Mas se compartilhar dados “fosse fácil, já teríamos feito isso”, disse Lowy.
O problema é que os dados sobre crianças e adultos jovens com câncer são armazenados em uma miríade de bancos de dados incompatíveis, incluindo registros estaduais de câncer, projetos de sequenciamento de tumores específicos e o gigante NCI Children's Oncology Group, que conduz testes clínicos. Outros dados valiosos exigem esforço: os prontuários médicos de um paciente, por exemplo, geralmente precisam ser digitados em um banco de dados manualmente, uma tarefa que consome tempo. E os dados de imagem precisam ser anotados para serem úteis para análises em muitos pacientes.
O NCI também precisará decidir quanto esforço deve ser feito para coletar novos dados, como testes genéticos em amostras de tumores existentes, disse a geneticista de câncer Elaine Mardis, do Nationwide Children's Hospital, em Columbus.
Pesquisadores que se reuniram em grupos de trabalho concordaram que, para começar, o NCI primeiro precisa inventariar os bancos de dados existentes e os repositórios de bioespécies. Outra sugestão para o curto prazo era passar um ano descobrindo como conectar os cinco maiores recursos existentes de câncer pediátrico para que eles pudessem operar como um banco de dados federado. Outros pediram que o NCI explorasse o uso de números de identificação de pacientes para possibilitar a vinculação dos registros de uma criança em diferentes bancos de dados. Outra equipe sugeriu a criação de um recurso como o banco de dados de ensaios federais, ClinicalTrials.gov, para os estudos em animais que formam a base para testes de câncer (com o nome proposto: preclinicaltrials.gov).
Então houve a ideia “mais ousada”, disse o geneticista de câncer do NCI, Stephen Chanock: Inscrever todos os pacientes com câncer em um estudo de coorte de longo prazo “para não ampliarmos os problemas que vimos”. Mas alguns participantes advertiram contra a proposta de"reinventar a roda". Peter Adamson, do Hospital Infantil da Filadélfia, na Pensilvânia, que também é presidente do COG, que trata 90% dos pacientes com câncer infantil nos EUA, observou que seu Projeto: EveryChild já contém dados para 19.000 pacientes. "Algumas das ideias apresentadas aqui podem alavancar algumas das infra-estruturas existentes", disse Adamson.
No início deste ano, alguns especialistas também se preocuparam com gastos excessivos em compartilhamento de dados quando há outras necessidades urgentes, como estudos básicos de genes que causam câncer pediátrico. Mas o compartilhamento de dados é apenas o ponto de partida para o CCDI, Lowy disse ao Science Insider após a reunião da semana passada. "É importante ter algo específico, grande e novo para iniciar este programa", diz ele. À medida que os dados geram novas ideias, “com o tempo, podem se transformar conforme apropriado” e financiar outras áreas.
A NCI agora planeja reunir mais ideias e gerar um resumo da reunião. Uma incerteza é se o Congresso vai se apropriar dos US $ 50 milhões que Trump solicitou como pagamento inicial para a CCDI em 2020. Os fundos estão incluídos no projeto de lei da Câmara dos Deputados , mas o Senado ainda não apresentou sua versão do projeto. Lowy diz que, mesmo sem financiamento, a CCDI "continuará a avançar, mas ... o progresso vai necessariamente ser mais lento".
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