Generosa Doação de US$ 6,2 Milhões Impulsiona Pesquisa de Apoio a Pais Enlutados
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Uma equipe de pesquisa liderada por especialistas em ética médica e pesquisadores médicos da University of Chicago Medicine e Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago foi aprovada para um prêmio de $ 6,2 milhões para estudar estratégias para preencher lacunas no sistema de saúde e ajudar os pais enlutados a se conectarem com os recursos comunitários existentes após a morte inesperada ou traumática de seus filhos .
Stacy Tessler Lindau, MD, MA, da UChicago Medicine, e Kelly Michelson, MD, MPH , da Lurie Children , trabalharão em colaboração com Kristin James, cofundadora do Missing Pieces , um programa da The HAP Foundation que faz parceria com organizações de Chicagoland para apoiar pessoas após a morte de uma criança.
“Em parceria com famílias, médicos legistas, médicos legistas e especialistas em luto, pretendemos identificar estratégias baseadas em evidências para garantir que as famílias com uma perda súbita e traumática de uma criança possam encontrar o apoio comunitário de que precisam”, disse Lindau, Catherine Lindsay Dobson, professora de obstetrícia e ginecologia e professora de medicina na UChicago.
Uma estratégia estabelecerá uma comunicação bidirecional personalizada entre os pais e um Navegador de luto de peças perdidas, enquanto a outra abordagem se baseará em mensagens de texto que fornecem listas mais gerais de luto e recursos de luto ao longo do tempo. Pesquisas e entrevistas individuais fornecerão aos pesquisadores informações sobre o efeito de cada estratégia no bem-estar dos pais e na confiança no acesso aos recursos.
"A morte de uma criança é o pior pesadelo de uma família", disse Michelson, médico intensivista do Lurie Children's, que também é professor de pediatria e professor de bioética e humanidades médicas Julia e David Uihlein na Northwestern University Feinberg School of Medicine.
O financiamento da pesquisa é concedido pelo Instituto de Pesquisa de Resultados Centrados no Paciente (PCORI) , um dos principais financiadores da pesquisa de eficácia clínica comparativa centrada no paciente nos EUA. Pacientes, cuidadores e outras partes interessadas juntaram-se a cientistas para avaliar as propostas.
“Este projeto foi selecionado para financiamento do PCORI não apenas por seu mérito científico e compromisso em envolver pacientes e outras partes interessadas na área da saúde, mas também por sua conduta em ambientes do mundo real”, disse o diretor executivo do PCORI Nakela L. Cook, MD, MPH. “Ele tem o potencial de responder a uma pergunta importante sobre como apoiar os pais após a morte inesperada ou traumática de seus filhos e preencher uma lacuna crucial de evidências”.
Embora ajudar as famílias enlutadas seja o objetivo principal do estudo, os pesquisadores também pretendem analisar o impacto de suas estratégias em médicos legistas, legistas e organizações comunitárias locais. Em vez de limitar seu estudo a um ambiente clínico rigidamente otimizado, os pesquisadores trabalharão com cinco escritórios de legistas e legistas da área de Chicago, lidando com uma ampla gama de famílias de crianças com menos de 25 anos que morrem inesperadamente ou de maneira traumática.
Essa abordagem pragmática de estudo clínico permitirá que eles observem como as estratégias funcionam em situações do “mundo real”, tornando as conclusões mais generalizáveis a longo prazo.
“Por uma década, trabalhamos em cuidados primários, atendimento de emergência e hospitais para conectar famílias a recursos locais que ajudam todos a ficarem bem, controlar doenças e cuidar de outras pessoas”, disse Lindau. “Este estudo baseia-se em tudo o que sabemos sobre como superar as lacunas do sistema de saúde e serviços humanos.”
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“Esta é uma excelente oportunidade de colaborar com o Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago, University of Chicago e PCORI para avançar na pesquisa necessária sobre o luto após a perda de um filho”, disse Joseph P. Matty, presidente da The HAP Foundation, que opera o programa Missing Pieces . “Em nosso compromisso de melhorar o atendimento e apoiar as famílias enlutadas por meio do Missing Pieces, esperamos os resultados deste estudo para obter uma melhor compreensão das melhores práticas para atender pais e irmãos.”
PCORI é uma organização independente e sem fins lucrativos autorizada pelo Congresso em 2010. Sua missão é financiar pesquisas que fornecerão aos pacientes, seus cuidadores e médicos as informações baseadas em evidências necessárias para tomar decisões de saúde mais bem informadas.
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